Vad händer sen, efter man fått en NPF diagnos?

När mitt barn fick sin NPF diagnos kom både lättnad och osäkerhet på samma gång. Lättnad för att vi äntligen hade en förklaring. Osäkerhet för att jag inte visste vad som skulle hända nu. Vem berättar vad man har rätt till. Var finns informationen. Hur vet man vilka steg som är viktiga att ta.

Jag tänker ofta att om jag inte själv hade arbetat i skolans värld, haft den erfarenhet och kunskap om NPF, så hade jag känt mig helt vilse. Det slog mig att det borde finnas en enkel broschyr som samlar allt. Många föräldrar som har barn med NPF har själva liknande svårigheter. Det gör det ännu svårare att orka leta information, förstå systemen och ta reda på vilket stöd som finns. Dessutom vet vi redan, att det krävs extra mycket av en NPF-förälder, hur man alltid behöver ligga steget före, planera, strukturera och anpassa dygnet runt. Många har redan kämpat hår väldigt länge innan en NPF-diagnos, och många är redan slutkörda!

Därför vill jag samla det jag själv hade velat veta och dela det med dig här.
På SOS-NPF, kan du läsa kort och enkel information om NPF-diagnoser.

Stöd i skolan efter en NPF diagnos

När ett barn får en NPF diagnos förändras inte barnets rättigheter. De fanns redan innan. Men diagnosen kan göra det lättare att få rätt stöd på plats. Skolan har ansvar att anpassa undervisningen efter elevens behov. Det gäller oavsett diagnos.

Det här är viktigt att känna till:

• Extra anpassningar är sådant som kan göras direkt i klassrummet. Det kan vara tydliga instruktioner, bildstöd, lugn arbetsplats, struktur eller möjlighet till pauser.
• Särskilt stöd är mer omfattande och ska dokumenteras i ett åtgärdsprogram. Det kan handla om mindre grupp, specialpedagogiskt stöd eller anpassad studiegång.
• Elevhälsan ska vara delaktig i att utreda behov, följa upp anpassningar och samordna stödinsatser.

Det är skolans ansvar att se till att barnet får det stöd som behövs. Det är inte förälderns uppgift att bevisa behovet.

Stöd via habiliteringen

Habiliteringen kan vara ett viktigt stöd för både barnet och familjen. Många vet inte att habiliteringen erbjuder mer än medicinska insatser. Det handlar ofta om att förstå vardagen och hitta fungerande strategier.

Det här kan man få via habiliteringen:

• Föräldrautbildningar som ger kunskap om diagnosen och hur man kan stötta hemma.
• Samtalsstöd för att hantera stress, oro och känslor kring diagnosen.
• Arbetsterapeut och logoped som kan hjälpa med struktur, kommunikation, hjälpmedel och vardagsfärdigheter.

Be gärna om en kontaktperson. Det gör det lättare att veta vem man ska vända sig till när frågor dyker upp.

Stöd från Försäkringskassan vid en NPF diagnos

Det kan kännas överväldigande att förstå vilka stöd som finns. Många föräldrar får inte veta att de kan ha rätt till ekonomiskt stöd som underlättar vardagen.

Det här är vanligt att söka:

• Omvårdnadsbidrag om barnet behöver mer stöd än jämnåriga.
• Merkostnadsersättning om diagnosen innebär extra kostnader.
• Tillfällig föräldrapenning vid möten, utredningar och vårdbesök.

Habiliteringen eller en kurator kan ofta hjälpa till med formuleringar och intyg. Det behöver man inte klara själv.

Riksförbundet Attention – Stöd och information om NPF

Mina tankar

Jag önskar att någon hade sagt att man inte behöver förstå allt på en gång. Det är tillåtet att ta det steg för steg. Det är tillåtet att känna sig trött. Det är tillåtet att be om hjälp.

Skriv ner frågor inför varje möte. Spara dokument och beslut på ett ställe. Och kom ihåg att du inte är ensam. Det finns stöd, men ibland måste man veta var man ska leta. Jag hoppas att den här texten kan vara en början.